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21 septembre 2005

COMMUNIQUE DE PRESSE

Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer: remise du Prix Santkin

Un projet pilote belge améliore de façon spectaculaire l'autonomie des patients atteints de la maladie d'Alzheimer

Recherche cruciale dans le cadre de la croissance exponentielle du nombre de patients, mais une telle forme d'accompagnement demeure sous-financée

Bruxelles, le 21 septembre 2005 - Aujourd'hui, le premier Prix Santkin a été remis à Françoise Lekeu pour son travail de pionnier dans le domaine de l'amélioration des aspects psychosociaux de la maladie d'Alzheimer. Le Prix Santkin est une initiative de la ligue Nationale Alzheimer Liga à l'occasion de la Journée Mondiale de la Maladie d'Alzheimer qui a lieu chaque année le 21 septembre. Par des techniques d'apprentissage novatrices et l'apprentissage de nouvelles compétences, Françoise Lekeu et son équipe parviennent à augmenter l'autonomie du patient tout en améliorant sa qualité de vie, ce qui permet de retarder l'institutionnalisation. Les résultats obtenus, surtout dans les premiers stades de la maladie, sont spectaculaires et plaident en faveur d'une large application de la thérapie en Belgique et ailleurs. En effet, les coûts d'un patient institutionnalisé sont d'un tiers supérieurs aux coûts d'un patient à domicile.

De nombreuses autres initiatives et actions étaient organisées dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, comme un symposium à Bruxelles, le lancement d'une campagne d'information et la mise à disposition de nouvelles brochures et d'un guide.

Aujourd'hui, le nombre de patients atteints de la maladie d'Alzheimer en Belgique est estimé à 85.000. En 2010, ce nombre s'élèvera à 150.000. La cause principale de cette augmentation spectaculaire est le vieillissement de la population. Il devient donc urgent d'optimiser l'accompagnement, le traitement et la prise en charge des patients et de leur famille, et de détecter à temps les nouveaux patients. Car la prise en charge du patient, qu'elle soit médicale ou psychosociale, sera la plus efficace au premier stade de la maladie. Or 38% des patients, ou plus d'un sur trois, sont diagnostiqués dans un stade intermédiaire.

" Il s'agit d'une affection très courante avec 20.000 nouveaux cas par an en Belgique. Pourtant, la maladie d'Alzheimer n'est toujours pas considérée comme une priorité de santé publique par les autorités publiques compétentes. " commente Jan Hertecant, président de la Ligue Nationale Alzheimer Liga.

A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, les ligues Alzheimer du monde entier font ainsi appel aux autorités compétentes pour libérer les moyens nécessaires à la prise en charge optimale d'un nombre de plus en plus important de patients. Le professeur Rik Vandenberge, un membre du jury, souligne au sujet du travail de la lauréate que " une telle forme de soutien psychosocial demeure sous-financée dans le cadre d'une clinique de la mémoire ambulatoire ".

Prix Santkin récompense un travail novateur
Le travail de la lauréate offre de nouvelles perspectives à tous les patients dans les premiers stades de la maladie d'Alzheimer. Dans un projet pilote à l'université de Liège (Ulg), Françoise Lekeu réussit à améliorer durablement le fonctionnement quotidien des patients et de leur entourage grâce à des programmes de revalidation inspirés des connaissances fondamentales en neuropsychologie. Elle a développé des modules d'apprentissage novateurs qui sollicitent les capacités restantes des déments pour combattre l'évolution de la maladie. Le patient y apprend à pratiquer un nouveau hobby, à cuisiner ou à faire des courses, en courtes sessions de moins d'une heure. Après deux mois en moyenne, on peut déjà constater un progrès considérable. L'entourage du patient peut alors lui-même poursuivre l'apprentissage et développer les acquis. Le patient reste plus longtemps autonome et améliore sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches qui sont moins souvent sollicités. Il s'agit maintenant d'étendre le champ d'application de ces méthodes à toute la Belgique grâce notamment à l'appui des autorités compétentes.

Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer
Outre le prix Santkin qui a été remis aujourd'hui pour la toute première fois, de nombreuses activités étaient programmées dans le cadre de la Journée Mondiale. La ligue Alzheimer francophone organisait le 20 septembre un grand colloque à Bruxelles, la Ligue germanophone une soirée d'information le 19 à Moresnet et la Ligue néerlandophone tient un symposium le 24 à Hasselt. La Ligue nationale, qui regroupe les 3 ligues régionales, présente une nouvelle série de brochures 'Circle of Care', ainsi qu'un guide synoptique pour les patients et leur entourage. Enfin, elle participe au lancement d'une vaste campagne d'information sur les signes avant-coureurs de la maladie.

La maladie d'Alzheimer connaît une croissance exponentielle
Le nombre de belges atteints de la maladie d'Alzheimer est aujourd'hui estimé à 85.000 et il est attendu que ce nombre doublera dans les 5 à 10 prochaines années. Selon l'organisation mondiale de la santé, 37 millions de personnes souffrent d'une forme de démence à travers le monde. 18 millions d'entre elles sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, dont 7 millions en Europe. La maladie d'Alzheimer est la quatrième cause de mortalité en Occident, derrière les maladies cardio-vasculaires, le cancer et les AVC. Environ 5% des hommes et 6% des femmes au-delà de 60 ans et 20% de personnes au-delà de 80 ans en souffrent. De ce fait, l'OMS s'attend à une véritable épidémie de la maladie en raison de l'accroissement de l'espérance de vie dans le monde et du vieillissement de la population en Occident.

La maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau qui provoque une dégénérescence lente et progressive des cellules nerveuses. La décours moyen de la maladie est de 10 ans, avec un étalement de 3 à 20 ans entre le diagnostic et la mort. Il s'agit d'une maladie irréversible et malgré la recherche scientifique, les causes de cette affection demeurent inconnues et il n'existe pas de traitement curatif. Par contre, il est possible d'atténuer les symptômes et de ralentir l'évolution de la maladie à l'aide des traitements disponibles et d'un accompagnement psychosocial adéquat. Les symptômes de la maladie sont e.a. les pertes de mémoire, des changements du comportement, des problèmes d'orientation et des problèmes de communication. La maladie d'Alzheimer est la forme la plus courante de démence.

Contact presse
Alexis Andries 0473/98 34 43 alexis.andries@skynet.be

La Ligue Nationale Alzheimer liga asbl/vzw/VoE

Général
La Ligue Nationale Alzheimer Liga a été fondée en 1986. Elle regroupe les différentes ligues régionales de familles confrontées à la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence.

But
L'association a pour but de faire connaître les problèmes en rapport avec la maladie d'Alzheimer et les affections apparentées, de favoriser la recherche scientifique et de stimuler et de soutenir les initiatives quant à la prévention, le traitement et le soutien mutuel et ceci au niveau fédéral et international, dans le respect et la complémentarité avec les communautés et les régions.

Actions
· Représentation nationale et internationale
· Promouvoir la recherche par la remise d'un prix bisannuel Santkin
· Défendre les droits des patients et de leur famille sur le plan social, éthique, juridique et financier.
· L'organisation annuelle de la Journée Mondiale de la Maladie d'Alzheimer le 21 septembre.

Réseau
La Ligue Nationale Alzheimer Liga fait partie de Alzheimer Europe (www.alzheimer-europe.org) et de Alzheimer Disease International (www.alz.co.uk).


Numéro d'appel gratuit 0800-15 225

Coordonnées

National Rue Sainte-Cathérine 16-18, 1000 Bruxelles - jan.hertecant@scarlet.be

Ligue néerlandophone Stationstraat 60-62 2300 Turnhout vlaamsealzheimerliga@skynet.be

Ligue francophone Clinique Le Peri - 4B, Rue Montagne, 4000 Liège henry.sabine@skynet.be

Ligue germanophone Aachener Straße 6, 4700 EUPEN patienten.rat@skynet.be

Site Internet www.alzheimer.be et www.lademence.be

Téléphone Secr. 04 225 87 93 (Fr) 014 43 50 60 (VL) 087 55 22 88 (D)

INTERVENTION DU PROF. R. VANDENBERGHE AU NOM DU JURY DU PRIX SANTKIN

La Ligue Nationale Alzheimer a choisi l'innovation dans le domaine psychosocial pour thème du premier Prix Santkin. Je remercie la Ligue de m'avoir accordé le privilège de m'exprimer au nom du jury concernant le choix du Centre de Réhabilitation cognitive ambulatoire, représentée par Françoise Lekeu sous la direction de Eric Salmon.

L'approche de Lekeu et Salmon répond à une question fondamentale que se posent quotidiennement nos patients : que pouvons-nous entreprendre, au-delà de la prise de médicaments, pour ralentir l'avancée de la maladie ?

La réhabilitation cognitive s'adresse aux patients dans un stade léger à modéré de la maladie et qui résident à domicile. Ce type de patient ne correspond certes pas à l'image stéréotypée du patient dans un stade avancé qui a perdu la capacité de se laver, de s'habiller ou de faire ses besoins sans aide et qui doit être institutionnalisé. Cette image négative du passé handicape le diagnostic de la maladie d'Alzheimer et occulte ses autres aspects. On oublie ainsi trop facilement les patients dans un stade débutant ou modéré qui peuvent encore effectuer des activités complexes comme téléphoner, faire des courses ou cuisiner, mais qui ont déjà besoin d'aide. Ils mènent une véritable lutte contre la maladie et entretiennent une vie sociale et intellectuelle active afin de profiter le plus longtemps possible de leurs capacités restantes. Ce groupe de patients à domicile dans un stade débutant est appelé à s'accroître considérablement. L'importance du travail qui est aujourd'hui récompensé augmentera encore quand de nouveaux traitements permettront de freiner plus efficacement la progression de la maladie.

L'effet bénéfique d'une prise en charge psychosociale structurée s'ajoute à l'effet des médicaments. L'aidant lui-même réagira de façon plus constructive grâce à un encadrement professionnel multidisciplinaire. Des interventions psychosociales intensives et spécialisées permettent de garder le patient plus longtemps à domicile, et cela même plusieurs années après la fin de l'accompagnement (voir figure). Ce type de soins est pluridisciplinaire et l'ensemble des soins mérite un financement forfaitaire adapté, à l'instar des conventions INAMI qui existent pour d'autres affections courantes comme le diabète.

L'utilisation que font le groupe de Lekeu et Salmon de cet accompagnement psychosocial repose sur trois piliers. Le premier consiste en un bilan précis du patient individuel. Le soignant détermine quelles difficultés sont rencontrées par le patient lors d'activités spécifiques. Ensuite, ces problèmes concrets sont analysés à la lumière des fonctions et dysfonctions cérébrales au niveau de la mémoire, de l'attention et du langage. Cette utilisation pratique de données théoriques issues de la recherche fondamentale a été fort appréciée du jury. La troisième étape est constituée par l'intervention psychosociale.

En décernant ce prix, la Ligue Nationale et le jury tiennent à souligner le haut niveau académique des soins cliniques prodigués par Lekeu et Salmon à leurs patients. L'offre de soins d'une clinique de la mémoire devrait toujours intégrer un accompagnement psychosocial professionnel et structuré.

Le jury espère par ailleurs que le Prix Santkin encouragera la lauréate à examiner plus en avant les bénéfices thérapeutiques des différentes composantes de son approche sur le patient et son aidant. Il espère encore que cela contribuera à attirer l'attention sur la complexité et le caractère pluridisciplinaire des soins cliniques du patient à domicile, ainsi que sur les lacunes qui existent dans notre système de soins de santé à ce niveau.


Prof Rik Vandenberghe


LAUREATE DU PREMIER PRIX SANTKIN


Françoise Lekeu
Docteur en Neuropsychologie, ULg

Une prise en charge cognitive et psychosociale de patients atteints de maladie d'Alzheimer débutante à modérée dans le cadre du Centre de Mémoire1 du CHU

Le Centre de Mémoire du CHU de Liège a ouvert ses portes le 16 juin 1997. Projet pilote en Belgique, son originalité réside dans la façon de concevoir les multiples possibilités d'intervention cognitive et fonctionnelle de la maladie d'Alzheimer débutante à modérée, dans l'objectif ultime d'améliorer le fonctionnement quotidien des patients et de leur entourage, et in fine de retarder l'institutionnalisation.

Comment ? Dans un premier temps, par une vision positive de la maladie d'Alzheimer, c'est-à-dire en termes de capacités préservées et non en termes de déficits. Et dans un second temps, par l'exploitation de ces capacités préservées, propres à chaque patient, et l'application de techniques d'apprentissage spécifiques (récupération espacée de l'information à apprendre, encodage moteur et pas simplement verbal…)

Dans une perspective d'action psychosociale, différents programmes de revalidation sont proposés en réponse aux plaintes émises par les patients et /ou leur famille. Par exemple, il a été possible de réduire l'apathie d'une patiente par la réorganisation d'une activité de loisir (le tricot)2. Cela n'a été possible qu'en observant (et filmant) la patiente dans une activité de tricot afin de comprendre les difficultés à la lumière d'une analyse cognitive fine. Ceci a permis de proposer une adaptation de l'activité de tricot (plan agrandi, surlignage, etc) destinée à minimiser les difficultés de la patiente et lui permettre de reprendre cette activité au domicile. Cela a notamment conduit à une revalorisation ainsi qu'une réduction de la dépression de la patiente et une diminution de la charge émotionnelle du conjoint. D'autres programmes ont consisté 1) à apprendre à un patient à manipuler correctement la nouvelle monnaie (Euro) dans le but d'améliorer son autonomie à l'extérieur (achat quotidien de petites courses), 2) à faciliter l'orientation d'un patient dans son village par l'apprentissage à l'utilisation de " fiches de route "3, ayant pour but un retour à la vie active et aux contacts sociaux, 3) à apprendre à plusieurs patients à utiliser de nouveaux appareils, comme leur téléphone portable4 afin de rompre un certain isolement social et permettre une autonomie à l'extérieur sans souci (possibilité de contacter une personne proche en cas de problème).

Pour être les plus efficaces possibles, ces programmes de revalidation doivent être proposés aux patients Alzheimer dès les premiers stades de la maladie, c'est-à-dire au moment où les capacités cognitives préservées sont les plus exploitables et vont permettre aux patients d'acquérir de nouveaux automatismes qui leur serviront dans la vie quotidienne. Le rôle des médecins traitants est donc primordial dans la détection des premiers signes de la maladie et l'orientation précoce des patients vers un centre de mémoire. Du point de vue de la société, le maintien de l'autonomie du patient et la réduction de la charge émotionnelle de l'entourage va conduire à prolonger une insertion socio-familiale et même parfois socio-professionnelle de qualité, et à retarder l'institutionnalisation, ce qui va représenter un gain monétaire non négligeable pour la société.

 

Françoise LEKEU
087/88.01.69

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